중증장애인 사망 4년, 활동보조 24시간 요원
“文대통령 공약추진 감감무소식, 예산확보 노력해야”

1일 청와대 분수대 앞에서 호흡기를 낀 최중증장애인 배현우 씨는 4년 전 세상을 떠난 고 오지석 씨를 떠올리며 담담히 편지글을 읽어나갔다. 고 오지석 씨는 4년 전인 지난 2014년 4월 16일, 활동지원사가 퇴근하고 어머니가 집 앞 물리치료를 받으러 나간 사이 사용하던 인공호흡기에 이상이 생겨 의식불명 상태에 빠진 뒤, 뇌사 47일만인 6월 1일 새벽 끝내 숨졌다.오 씨는 호흡기 없이는 5분도 스스로 숨을 쉴 수 없는 근육병장애인이었으나, 어머니와 같이 살고 있다는 이유로 독거나 취약가구 추가지원을 받지 못했다. 중앙정부에서 받던 활동보조 시간은 고작 월 118시간, 하루 평균 4시간에 불과했다. 배 씨는 “지석이가 세상을 떠난 지 4년이 지났지만 아직도 지석이가 그토록 염원했던 활동보조 24시간은 이뤄지지 않았다. 지금 상황이면 지석이가 살아있더라도 24시간을 못 받게 되는 상황”이라며 “더 이상 호흡기를 사용하는 최중증 근육장애인이 허망하게 세상을 떠나는 사고가 안 일어났으면 좋겠다.”고 말했다.
지난해 문재인 대통령은 ‘최중증’이면서 ‘돌볼 가족이 없는 장애인’에 대해서 활동보조 시간을 24시간으로 지원하겠다고 공약했지만, 이 공약은 현재까지 감감 무소식이다. 더욱이 공약이 실현된다해도 어머니와 함께 살았던 오 씨의 경우 해당되지 못해 24시간을 제공받지 못할 터다.서울시장애인자립생활센터협의회 최용기 회장도 “문재인정부가 들어선지 1년이 넘었지만, 활동보조 24시간 공약에 대해서는 어떠한 대책을 내놓지 못하고 있다. 언제까지 활동보조가 필요한 장애인이 기다려야 하냐. 다 죽어야만 대책을 세울 것”이냐면서 “예산을 올려서 중증장애인이 필요한 만큼 활동보조를 받을 수 있도록 해 달라!”고 피력했다.