장애인 24시간 돌봄제도의 필요성과 가족돌봄의 공적 인정

【에이블뉴스 김경식 칼럼니스트】장애인의 몸과 삶은 활동지원서비스가 끝나는 시간에 맞춰 멈추지 않는다. 호흡과 식사, 배설, 체위변경, 투약, 의사소통, 경련과 통증에 대한 대응은 심야와 새벽, 주말과 공휴일에도 계속된다. 그러나 현재의 장애인 돌봄제도는 장애인의 생활시간이 아니라 행정이 승인한 서비스시간을 중심으로 작동한다.

활동지원사가 퇴근한 뒤 장애인이 선택할 수 있는 방법은 많지 않다. 가족에게 의존하거나, 위험을 감수하고 혼자 남거나, 자립생활을 포기하고 시설이나 병원에 들어가야 한다. 이것은 진정한 선택이라고 할 수 없다. 지역사회에서 살아갈 권리를 보장하려면 먼저 사람이 살아가는 모든 시간에 필요한 지원을 제공해야 한다.

장애인 24시간 돌봄제도는 복지서비스를 조금 확대하는 문제가 아니다. 생존권과 안전권, 자립생활권을 보장하는 사회적 기반을 구축하는 일이다. 그리고 이 제도를 현실화하려면 전문 활동지원인력뿐 아니라 현재 돌봄의 대부분을 담당하고 있는 가족을 공식 돌봄체계 안에 포함해야 한다.

다만 여기서 가족돌봄의 당위성이란 가족에게 돌봄을 의무로 부과한다는 뜻이 아니다. 장애 당사자가 가족을 지원자로 선택할 권리, 가족이 수행하는 노동을 정당하게 보상받을 권리, 그리고 가족이 더 이상 돌볼 수 없거나 돌보기를 원하지 않을 때 공공체계가 책임을 이어받아야 한다는 원칙을 의미한다.

장애인의 하루가 24시간이라면 권리도 24시간이어야 한다. 24시간 돌봄을 국가가 보장하는 권리로 전환해야 한다.(생성형 AI 활용 생성 이미지) ⓒ 김경식

24시간 돌봄은 과잉복지가 아니라 최소한의 권리다

24시간 돌봄제도는 모든 장애인에게 일률적으로 하루 24시간의 서비스를 배정하자는 주장이 아니다. 개인별 지원 필요도를 평가해 심야·새벽·주말·공휴일을 포함한 모든 시간대에 필요한 만큼의 지원을 받을 수 있도록 하자는 것이다.

어떤 사람은 취침 전과 기상 후에 집중적인 지원이 필요하다. 어떤 사람은 일정한 간격의 체위변경이나 배설지원이 필요하고, 또 어떤 사람은 호흡관리, 흡인, 경련 대응이나 건강상태 관찰을 위해 밤새 깨어 있는 지원자가 필요하다. 따라서 24시간 돌봄제도는 상시 깨어 있는 지원, 정기적인 순회지원, 호출 시 즉시 대응하는 대기지원 등을 개인의 필요에 따라 구성해야 한다.

유엔 장애인권리협약 제19조는 장애인이 다른 사람과 동등하게 자신의 거주지와 동거인을 선택하고 지역사회에서 생활할 권리를 규정한다. 유엔 장애인권리위원회는 일반논평 제5호에서 지원 필요가 크거나 의사소통이 복잡하다는 이유로 지역사회 생활의 권리를 제한해서는 안 되며, 개인의 의사와 선호에 따른 지원서비스가 제공돼야 한다고 밝혔다.

지역사회에서 살 권리를 선언하면서 야간과 주말의 지원을 보장하지 않는 것은 모순이다. 낮에만 보장되는 자기결정권, 평일에만 가능한 자립생활은 온전한 권리가 아니다. 돌봄이 중단되는 순간 장애인은 자신의 생활방식을 선택할 권한을 잃고 다시 가족이나 시설에 종속되기 때문이다.

따라서 중증장애인에게 필요한 24시간 돌봄은 선택적 편의가 아니라 지역사회에서 살아가기 위한 최소한의 권리로 규정돼야 한다.

우리나라의 장애인 돌봄은 사실상 가족의 24시간 노동에 의존한다

보건복지부의 「2023년 장애인 실태조사」에 따르면 장애인의 35.3%가 일상생활에서 지원이 필요하다고 응답했다. 주된 일상생활 지원자가 가족인 경우는 82.1%였지만, 공적 돌봄제공자가 주된 지원자인 경우는 13.8%에 그쳤다. 장애인복지서비스 이용 경험이 있다는 응답도 16.0%에 머물렀다.

이 통계는 한국의 장애인 돌봄체계가 공적 서비스보다 가족의 무급 또는 저평가된 노동에 훨씬 더 크게 의존하고 있음을 보여준다. 활동지원서비스가 확대됐음에도 야간과 주말, 서비스 취소와 응급상황에서 발생하는 공백은 여전히 가족이 메운다.

특히 중증 뇌병변장애, 발달장애, 중복장애가 있는 사람에게 돌봄의 중단은 단순한 불편이 아니다. 체위변경이 지연되면 욕창과 통증의 위험이 커지고, 식사나 호흡지원이 적절하게 제공되지 않으면 건강과 생명이 위협받을 수 있다. 의사소통 지원이 중단되면 자신의 요구와 고통을 표현하기조차 어려워진다.

중증 뇌병변장애인 가족 290가구를 조사한 국내 연구에서도 주 돌봄자가 입원하는 등 가족돌봄을 제공할 수 없는 상황에 놓였을 때 이를 대신할 공적 지원이 매우 부족한 것으로 나타났다. 연구는 전문적인 긴급돌봄과 보건의료 지원, 가족돌봄 공백에 대응하는 공공체계가 필요하다고 지적했다.

결국 한국에는 이미 사실상의 24시간 돌봄이 존재한다. 다만 그것을 국가가 아니라 가족이 책임지고 있을 뿐이다. 지금 필요한 것은 24시간 돌봄을 새로 만들어내는 것이 아니라, 가족에게 전가된 24시간의 책임을 사회적 권리와 공적 제도로 전환하는 일이다.

가족돌봄의 당위성은 ‘가족의 희생’이 아니라 ‘당사자의 선택’에서 나온다

가족돌봄의 필요성을 주장할 때 가장 경계해야 할 것은 장애인 돌봄을 가족의 천부적 의무로 규정하는 가족책임주의다. 가족이라는 이유로 소득과 경력을 포기하고 무기한 돌봄을 수행해야 한다는 주장은 정당화될 수 없다.

그럼에도 가족돌봄을 공적 제도에서 일률적으로 배제하는 것 역시 장애인의 현실과 선택권을 무시한다. 중증장애인의 돌봄에는 오랜 관계 속에서 형성된 생활지식과 신뢰가 중요할 수 있기 때문이다.

나와 같은 중증 뇌병변장애인의 가족은 작은 표정과 호흡의 변화로 통증을 알아차리고, 당사자만의 몸짓이나 시선으로 의사를 이해하기도 한다. 안전한 식사 자세, 체위변경 방법, 경직과 경련에 대응하는 방식, 보완대체의사소통의 신호 등은 장기간의 경험을 통해 축적된다. 이러한 지식은 전문자격과는 다른 종류의 ‘관계적 전문성’이다.

목욕, 배설, 생리관리, 야간 체위변경처럼 신체적 친밀성과 사생활 보호가 필요한 지원에서는 장애 당사자가 낯선 사람보다 가족을 선택할 수도 있다. 언어적 의사소통이 어렵거나 새로운 사람과 관계를 형성하는 데 상당한 시간이 필요한 장애인에게 지원자의 지속성과 신뢰는 안전과 자기결정의 조건이 된다.

따라서 가족돌봄의 당위성은 가족이기 때문에 반드시 돌봐야 한다는 데 있지 않다. 장애 당사자가 자신을 잘 이해하는 가족을 공식 지원자로 선택할 수 있어야 한다는 데 있다. 국가는 가족의 관계적 전문성을 인정하되, 이를 이유로 외부 활동지원과 공공서비스를 축소해서는 안 된다.

가족돌봄은 의무가 아니라 선택이어야 하며, 그 선택에는 정당한 보수와 노동권, 휴식권이 따라야 한다.

주요 장애정책 선진국은 가족돌봄을 공적 개인지원 안에서 인정한다

스웨덴의 개인지원제도에서는 장애인이 가족과 비가족 가운데 자신의 지원자를 선택할 수 있다. 국가 개인지원 수급자의 평균 지원시간은 2025년 기준 주당 약 138시간으로, 하루 평균 약 20시간에 해당한다. 지원 필요가 큰 장애인에게 사실상 24시간에 가까운 개인지원이 가능하도록 설계된 것이다.

스웨덴 사회보험청이 2017년 행정자료를 분석한 결과, 전체 개인지원사의 약 20%가 가까운 가족이었고 가족이 제공한 지원은 전체 지원시간의 4분의 1 이상이었다. 아동 수급자의 97%는 적어도 한 명의 가족지원사를 두고 있었다. 가족돌봄이 북유럽 복지국가에서도 사라진 것이 아니라 공적 개인지원제도의 한 축으로 공식화돼 있음을 보여준다.

미국 메디케이드의 자기주도 개인지원서비스는 이용자가 지원자를 모집·고용·교육·감독할 수 있도록 한다. 주정부의 선택에 따라 배우자나 장애아동의 부모와 같이 법적 부양책임이 있는 가족도 유급 지원자로 고용할 수 있다. 동시에 개인중심지원계획과 비상대응계획을 수립하고, 가족이 지원하지 못할 때 투입할 대체인력을 마련하도록 한다.

AARP와 전미돌봄연합이 정리한 자료에 따르면 2024년 조사 응답 기준으로 미국 47개 주와 워싱턴 D.C.가 적어도 일부 장기돌봄 프로그램에서 가족에게 돌봄비용을 지급하고 있었다. 46개 주는 일정한 조건에서 배우자나 미성년 장애자녀의 부모와 같은 법적 부양의무 가족에게도 지급을 허용했다.

독일 장기요양보험은 재가돌봄을 스스로 구성하는 사람에게 돌봄수당을 지급하고, 이를 가족이나 지인에게 돌봄에 대한 인정으로 제공할 수 있게 한다. 가족돌봄과 전문기관의 서비스를 결합하는 것도 가능하다. 일정한 요건을 충족한 가족돌봄자에게는 연금보험·실업보험·산재보험이 적용되고, 가족이 아프거나 휴가를 사용할 때에는 대체돌봄과 단기돌봄을 지원한다.

네덜란드의 개인예산제도에서도 24시간 감독이나 지속적인 장기돌봄이 필요한 이용자가 가족·파트너·지인과 공식적인 돌봄계약을 체결하고 업무, 시간과 보수를 정해 지급할 수 있다. 다만 가족지원자의 유급시간과 사회보험 보장이 충분하지 않다는 비판도 존재한다. 이는 가족돌봄의 유급화만으로는 부족하며, 노동시간·사회보험·휴식까지 함께 보장해야 한다는 교훈을 준다.

이러한 국외 사례들의 공통점은 가족에게만 돌봄을 맡기는 데 있지 않다. 장애 당사자가 가족을 포함하여 자신이 신뢰하는 사람을 지원자로 선택하고, 가족돌봄과 외부 지원을 조합할 수 있도록 한다는 데 있다.

관련 연구는 가족돌봄의 인정과 공적 지원의 결합이 중요하다고 말한다

자기주도지원이 가족돌봄자에게 미치는 영향을 종합한 2024년 체계적 문헌고찰은 16개 연구를 분석했다. 자기주도지원은 가족돌봄자의 개인적·사회적 안녕을 높이고, 장애 당사자의 미충족 욕구를 줄이며 서비스 접근성을 높이는 경향을 보였다. 휴식서비스 이용과 서비스 선택권, 돌봄을 지속할 의향도 일부 향상됐다.

그러나 가족이 실제로 수행하는 돌봄시간은 유의하게 줄어들지 않았다. 가족에게 비용을 지급하는 것만으로 과중한 돌봄부담이 해소되지는 않는다는 의미다. 가족급여에는 외부 활동지원과 휴식지원, 긴급대체인력이 반드시 결합돼야 한다.

미국의 자기주도 ‘현금과 상담’ 프로그램을 분석한 연구에서는 가족과 지인이 유급 지원자로 참여한 집단에서 응급실 이용, 입원일수와 일부 건강문제가 감소한 것으로 나타났다. 가족이라는 지위 자체가 효과를 발생시켰다고 단정할 수는 없지만, 당사자가 자신을 잘 알고 신뢰하는 사람을 선택하고 그 사람에게 공식 자원과 책임을 부여할 때 돌봄의 연속성과 대응력이 향상될 가능성을 보여준다.

개인예산과 자기주도지원을 다룬 73개 연구, 약 1만4천 명의 자료를 종합한 캠벨협력체계의 검토에서도 서비스 만족도와 일부 삶의 질·안전감에서 대체로 긍정적인 결과가 나타났다. 특히 가족과 지인의 노동에 대한 재정적 인정, 적정한 보수와 이용자가 실제로 행사할 수 있는 선택권이 제도 성과의 중요한 조건으로 제시됐다.

결국 연구가 지지하는 것은 가족돌봄만으로 구성된 체계가 아니다. 장애 당사자의 선택에 따라 가족돌봄을 공식적으로 인정하면서도 외부 활동지원, 휴식지원과 공적 책임을 결합하는 체계다.

한국형 24시간 돌봄제도는 어떻게 설계해야 하는가

첫째, 24시간 돌봄을 법률상 권리로 규정해야 한다. 현재처럼 한정된 예산을 배분하는 방식에서 벗어나 야간·새벽·주말 지원이 생명과 안전, 지역사회 생활을 위해 필요한 사람에게 이를 권리로 보장해야 한다. 지원시간은 장애등급이나 진단명만이 아니라 실제 지원행위, 야간지원의 빈도와 위험, 의사소통과 건강관리 필요도를 중심으로 산정해야 한다.

 둘째, 주간과 야간을 연결하는 2교대 서비스체계를 구축해야 한다. 다만 두 명의 활동지원사가 각각 12시간씩 고정 근무하는 방식이어서는 안 된다. 상시 지원이 필요한 한 사람에게는 주당 168시간의 지원이 필요하다. 주 40시간을 기준으로 단순 계산해도 4.2명의 전일제 인력이 필요하며 휴가·교육·질병과 휴게시간까지 고려하면 약 5명 내외의 복수 인력이 필요하다. 서비스는 주간·야간 2교대로 연속 운영하되, 실제 인력은 노동권을 보장할 수 있도록 여러 명이 순환해야 한다.

셋째, 가족을 공식 활동지원인력으로 선택할 수 있어야 한다. 장애 당사자가 의사소통, 야간지원, 건강관리나 신체적 친밀성 등을 이유로 가족을 선택한다면 가족도 정식 교육과 계약을 거쳐 활동지원사가 될 수 있어야 한다. 가족이라는 이유로 급여를 50% 감액하는 구조도 폐지해야 한다. 같은 시간에 같은 돌봄노동을 수행한다면 같은 노동가치를 인정해야 한다.

넷째, 가족돌봄과 외부 활동지원을 함께 이용할 수 있어야 한다. 장애 당사자는 신체적으로 민감한 지원이나 야간의 일부 시간은 가족에게 받고, 낮 시간과 외출·사회활동은 외부 활동지원사에게 받을 수 있다. 가족급여를 선택했다는 이유로 외부 활동지원시간을 줄인다면 가족을 다시 상시 돌봄자로 묶어두게 된다.

다섯째, 가족돌봄자에게 사회보험과 휴식권을 보장해야 한다. 일정한 돌봄시간에 대해서는 임금이나 공식 돌봄수당을 지급하고 국민연금·고용보험·산재보험을 적용해야 한다. 장기간 돌봄으로 인한 경력단절과 노후소득 손실도 사회적으로 보전할 필요가 있다. 정기적인 유급휴가, 대체돌봄과 단기보호를 제공해 가족이 아프거나 쉬더라도 장애인의 지원이 중단되지 않도록 해야 한다.

여섯째, 장애 당사자의 자기결정을 보호하는 독립적인 감시체계가 필요하다. 가족지원자를 선택할 것인지, 어떤 업무와 시간대를 맡길 것인지는 당사자의 의사와 선호에 따라 결정해야 한다. 의사소통에 지원이 필요한 장애인에게는 보완대체의사소통과 지원의사결정을 제공해야 한다. 가족이 유일한 서비스 제공자이자 대리인·감독자가 되지 않도록 독립적인 사례관리와 고충처리 창구도 마련해야 한다.

일곱째, 지방정부가 24시간 긴급대체지원센터를 운영해야 한다. 가족이나 활동지원사가 갑자기 지원할 수 없을 때 즉시 투입할 수 있는 인력풀과 단기돌봄 공간을 구축해야 한다. 감염병, 폭우, 폭설, 정전과 같은 재난 상황에서도 지원이 중단되지 않도록 개인별 비상지원계획을 수립해야 한다.

가족이 돌본다는 이유로 국가가 물러서서는 안 된다

장애인 24시간 돌봄제도는 가족을 대체하기 위한 제도도, 가족에게 돌봄을 맡기기 위한 제도도 아니다. 장애 당사자가 자신의 필요와 선호에 따라 가족과 외부 지원인력을 선택하고 조합할 수 있도록 국가가 충분한 자원을 제공하는 제도다.

가족에게는 돌볼 권리만이 아니라 돌보지 않을 권리와 쉴 권리가 있어야 한다. 장애 당사자에게는 가족에게 지원받을 권리와 가족이 아닌 사람에게 지원받을 권리, 지원자를 바꿀 권리가 모두 보장돼야 한다. 가족이 곁에 있다는 사실이 공적 지원을 줄이는 이유가 돼서는 안 되며, 가족이 없다는 사실이 시설입소의 이유가 돼서도 안 된다.

24시간 돌봄은 시혜가 아니다. 한 사람이 어느 시간에도 안전하게 살아가고, 원하는 곳에서 원하는 사람과 생활하며, 자신의 몸과 일상을 통제하기 위한 기본권이다. 가족돌봄의 공적 인정은 그 권리를 현실화하는 중요한 방법이다. 가족에게 책임을 전가하는 것이 아니라 가족이 수행해 온 노동을 공식적으로 인정하고, 그 책임과 비용을 국가가 함께 부담하는 것이기 때문이다.

좋은 복지국가는 가족의 희생으로 유지되지 않는다. 가족이 돌봄을 원하고 장애 당사자가 그 가족을 선택한다면 정당하게 보상하고, 가족이 지치거나 더 이상 돌볼 수 없을 때에는 공공체계가 즉시 책임을 이어받는다.

장애인의 하루가 24시간이라면 권리도 24시간이어야 한다. 이제 한국은 가족의 무한한 헌신에 기대는 돌봄체계를 끝내고, 24시간 돌봄을 국가가 보장하는 권리로 전환해야 한다.

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