“아들이 사는 세계”는 영화 “그녀에게” 원작 도서입니다. 류승연 작가가 직접 발달장애인 아들을 키우면서 쓴 진솔한 글로 2024년 신간입니다.

저는 동네 작은 도서관에서 책을 빌려서 봤는데 보면서 “어 내 아들이랑 똑같네. 이거 완전 내 이야기네.” 하면서 절절하게 공감할 때가 많았습니다.

발달장애인 자녀를 키우는 부모들이라면 누구나 공감할 이야기들입니다. 같은 발달장애인 아들을 키우는 엄마로서 작가에게 위로의 말을 전하고 싶습니다. 발달장애인 아들을 키우며 수많은 어려움을 겪으면서도 씩씩하게 살아남아서 글을 쓴 작가에게 박수를 보냅니다.

성인기 발달장애인 자녀가 독립해서 어떠한 주거모델에서 살 수 있을지 고민하고 있는 부모들에게 꼭 추천하고 싶은 책입니다. 이 책에서 작가는 직접 시설에서 나와서 혼자 살고 있거나 그룹홈에서 사는 발달장애인들을 직접 만나서 질문하고 얻은 답에서 최선의 대안을 찾고자 하는 과정을 담고 있습니다.

특히 학령기를 거쳐서 성인이 되면 아들은 엄마가 없으면 철저하게 혼자가 되고 고립된다는 것에는 철저히 공감합니다. 제가 지금 절절하게 느끼고 있습니다. 작가가 제 글을 읽는다면 작가의 질문에 대답이 되기를 희망합니다.

작가는 “아들의 장애가 중증이 아니라면 덩치가 큰 남자가 아니라면 말도 하고 글도 읽고 쓸 수 있고 혼자서 할 수 있는 일이 어느 정도 있는 경증의 장애라면 아들이 사는 세상은 달라졌을까?”라는 의문을 남겼습니다.

제 26세 자폐성장애 아들은 키가 작고 몸무게도 49kg이라서 왜소합니다. 말도 하고 글도 읽고 쓸 수 있고 혼자 대중교통을 이용할 수도 있습니다. 컴퓨터 자격증 ITQ OA MASTER ,GTQ 포토샵 1급 자격증을 고등학교 졸업하는 해 2017년에 취득했습니다.

아들은 유치원과 초등학교 때는 동네 친구들과 어울려서 놀기도 했습니다. 중학교 이후에는 친구가 없어지더니 지금은 정말 또래 친구가 단 한 명도 없습니다. 엄마가 없으면 말을 할 상대도 없습니다. 때로는 엄마인 저도 아들과 대화하기 싫을 때가 많습니다.

아들은 대화상대로서는 최악입니다. 저와 공통된 관심 있는 주제는 전혀 없고 매일 어릴 때 기억을 되살려서 똑같은 말과 질문을 반복하니 똑같은 말과 질문에 대답하는 것은 정말 지겨워서 아들의 입을 틀어 막아버리고 싶다는 생각도 많이 했습니다.

작가는 “아들보다 하루만 더 살게 해 주세요”라고 기도하지 않아도 되는 세상에서 아들이 혼자 독립해서 살 수 있기를 희망합니다. 직접 탈 시설한 중증장애인들이 독립해서 일대일 지원을 받으면서 살고 있는 사람들도 만납니다. 가장 최선의 방법으로 지원주택에서 일대일의 촘촘한 개별화 지원을 받으면서 살 수 있다는 희망을 갖게 됩니다.

작가는 부모와 함께 살던 집이나 임대주택에서 아들이 혼자서 사는 것은 포기했습니다. 아들은 혼자서 할 수 있는 일이 많지 않아서 누군가의 도움을 받아서 생활해야 하는 중증장애인입니다. 혼자서는 살 수 없습니다. 시설이나 그룹홈은 자유롭게 외출하거나 집에 있는 시간에 제약을 받아서 아들이 적응하기가 어려워서 주거 선택지에서 지웠습니다.

아들을 위한 최종 목적지로 서울시 자체사업인 지원주택을 정했습니다. 지원주택은 집과 서비스를 결합한 주거모델입니다. 지원주택과 일반임대주택의 차이점은 지원주택은 근처에 지원센터가 있어서 주거코치와 주거코디로부터 서비스를 받을 수 있다는 것입니다.

지원주택은 탈 시설장애인을 대상으로 했지만 지금은 재가 장애인에게도 문이 열려서 엄마 집과 지원주택을 오가며 생활하는 장애인들도 있습니다. 부모가 자식을 믿고 혼자 살 수 있도록 마음을 내려놓는 것은 중요합니다. 2024년 현재 지원주택 경쟁률은 3:1이라고 합니다.

서울시 사업인 돌봄 주거서비스는 주택을 뺀 서비스만 제공하는 시스템으로 주거코디가 주기적으로 방문해 생활하면서 어려운 것을 돕는 모델입니다.

서비스를 받으면서 독립해서 혼자 사는데 중요한 문제가 돈 관리입니다. 경제교육이 제대로 이루어져 있지 않으면 번 돈을 쉽게 다 써 버린다든가 사기를 당하는 경우가 많다고 합니다. 독립을 해서 살려면 미리 경제교육을 잘 받아서 독립생활에 필요한 돈 관리를 할 수 있어야 합니다.

작가는 학령기 발달장애인들에게 중요한 것은 인지적인 학습보다 다른 사람들과 함께 살 수 있는 생존능력이 더 절실하게 필요하다는 것을 계속 강조하고 있습니다. 저도 100% 공감합니다.

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