모처럼 단비 같은 소식이다. ‘장애인 자립지원 및 주거전환지원에 관한 법률안’(이하 자립지원법안)이 지난 23일 국회 보건복지위원회 전체회의를 통과했다.

자립지원법안은 모든 장애인이 지역사회에서 자립적으로 살아갈 수 있도록 주거전환을 지원하고, 자립지원 서비스를 제공함으로써 장애인은 누군가의 부양을 받아야 하는, 자립할 수 없는 존재라 여겨졌던 낙인을 사회적으로 제거하는 법안이기도 하다.

통계가 보여주는 우리 삶의 지표는 처참한 수준이다. 발달장애인의 10%가 자립의 경험을 갖고 있으며 나머지 90%는 부모나 가족 등의 돌봄과 지원 속에서 살아가고 있다. 주 지원자인 부모들은 평균 80세까지 자녀와 함께 살아가고 있으며 그중 다수(60%)가 극단적 선택(자살)을 고민해본 경험이 있다. 전적으로 가족에게만 전가된 돌봄과 지원의 책임으로 신체적 정신적 경제적 어려움이 상존하는 가족들은 물론이거니와, 발달장애인 역시 자신의 삶을 온전히 꾸려갈 기회를 얻지 못하고 있다.

이에 마련된 자립지원법안은 거주시설 장애인, 재가 장애인을 막론하고 지역사회에 자립에 대한 권리를 명문화하고 장애인의 자립 생활을 위해 기본적으로 필요한 기반과 사회적으로 보장되어야 할 기초 내용을 담았다. 법안은 장애인은 독립된 주체로서 지역사회에서 살아가야 하며, 국가는 이에 필요한 자립 기반을 조성하고 주거전환을 지원함으로써 장애인의 인간다운 삶을 보장하고 완전한 사회 통합을 이루는 데 이바지함을 목적으로 한다.

거주시설에 생활하는 것은 지역사회 자립에 포함하지 않으며 장애인이 개인별 지원계획에 따라 장애인주택 또는 자택에서 안정된 생활을 유지할 수 있도록 주거 전환을 지원한다. 정부는 이를 위한 5개년 계획을 수립 시행해야 하며 3년마다 자립지원 실태조사를 실시해야 한다. 또한 자립 지원을 위해 중앙장애인지역사회통합지원센터와 지역센터를 설치하고 자립지원 대상자들에게 개인별 지원계획에 따라 활동지원급여의 추가 제공, 정착지원금 지원 등 필요한 방책들을 지원하는 것을 골자로 한다.

주거생활서비스는 가족의 역할을 대신하여 장애인의 주거생활을 지원하는 서비스로 장애 당사자가 자기 삶의 주체로 살 수 있도록, 사회적 지원을 받을 수 있는 제도다. 보편적이고도 마땅한 삶의 방식, 그 권리를 보장할 제도를 마련하는 데에 법률적 기초가 만들어졌다. 이제 일상지원과 의사결정지원 등 장애인의 일상이 촘촘히 지원될 수 있도록 주거생활서비스의 온전한 제도 구축이 필요하다.

지난 2022년 국회에서 최대 다수의 동의로 확보된 발달장애인 가정 참사 대책 결의안 이후 어떤 대책도 없었던 정부는 반성해야 한다. 지금 당장 주거생활서비스 제도 마련을 위한 예산 확보에 힘쓰라. 항상적인 차별과 배제의 상태, 극한의 고립 속에서 일상의 존엄을 유지하기 어려운 상태 우리에게 평범한 일상이 계엄과도 같은 상황은 아니었을까. 종국에 발달장애인과 그 가족의 삶을 지키는 것이 민주주의의 완성임을 정부는 각인해야 한다.

작가 한강은 “죽은 자가 산 자를 구할 수 있는가”라고 물었다. 역사 속에는 정의를 위해 꼿꼿이 맞은 의로운 죽음도 있지만, 비참하고도 버려진 죽음들도 있다. 한 달에 한두 번꼴로 있었던 발달장애인과 그 가족의 죽음, 목숨을 잃어간 장애 당사자들의 피어린 울음들, 절망 속에서 스스로 목숨을 끊은 부모들이 갈구하던 온전한 삶. 우리는 애도만 하지 않았다. 정책과 제도의 명백한 부재라는 것을, 차별과 혐오 정치의 결과라는 것을 분명한 우리의 과제로 각인시켰다.

결국 이 사회 구조를 바꾸기 위해 온 몸을 다해 외쳤던 투쟁으로 법안은 만들어질 수 있었다. 고통스러운 이 죽음들의 토대 위에서 우리는 이렇게 말하려 한다. ‘현재가 과거를 구할 수 있고, 산 자가 죽은 자를 구할 수도 있다’고.

우리는 장애 자녀와 부모의 온전한 삶을 위해, 한 걸음 더 나아갈 것이다!

2025년 1월 24일

전국장애인부모연대

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